UNIEK!

Ieder jaar worden er in Nederland zo’n 350 kinderen met een schisis geboren. Al ruim 40 jaar behandelt het schisisteam van het MCL deze kinderen. Sinds een aantal jaren werken de schisisteams van het UMCG en MCL samen onder de naam: schisisteam Noord. Elk jaar behandelt het schisisteam in Leeuwarden 20 nieuwe kinderen.

In de eerste 13 weken van de zwangerschap groeien alle delen van het gezicht naar elkaar toe. Soms “slaat de natuur een stapje over” en blijft er een schisis (Grieks voor spleet) bestaan. Een schisis kan voorkomen in de lip, de kaak en het gehemelte afzonderlijk of allemaal tegelijk, zowel aan 1 kant van de lip als aan 2 kanten. De kinderen die met een schisis geboren worden hebben vaak meerdere operaties nodig. Meestal is de eerste operatie rond de leeftijd van drie maanden en de laatste wanneer het kind inmiddels volwassen is, ongeveer 17 of 18 jaar.

Soms wordt de schisis pas later ontdekt. Dan valt het de ouders, huisarts of logopediste op dat er problemen blijven bestaan op het gebied van voeding (borstvoeding lukt niet of er komt steeds voeding door de neus) of op het gebied van de spraak (spreken met veel luchtverlies ook wel hypernasale spraak). Deze vorm van schisis is vaak iets lastiger vast te stellen omdat hij niet zo makkelijk is te zien. Dit wordt een submuceuze schisis genoemd.

Soms worden pasgeboren baby’s opgenomen in het MCL omdat ze sondevoeding nodig hebben. Doordat ze een schisis hebben, hebben ze niet makkelijk kunnen drinken en zijn ze ondervoed geraakt. Collega’s hebben niet altijd de kennis welke fles er gebruikt moet worden of hoe een kind met een schisis het beste gevoed kan worden. Vanuit het team worden voorlichtingsavonden aan verloskundigen en kraamverzorgenden gegeven om zo deze problemen te voorkomen.

Kinderen worden vanaf de zwangerschap tot hun 18e jaar regelmatig gezien. Het schisisteam van het MCL ziet zo’n 250 kinderen per jaar tijdens de regelmatige controles. Het team kenmerkt zich door het enthousiasme en de bevlogenheid waarmee zij het kind centraal zetten. Door de intensieve samenwerking met het schisisteam van Groningen kan kennis en kunde uitgewisseld worden, waarbij de werkwijze en de geleverde zorg getoetst en verbeterd wordt middels onderzoek en innovaties. Het schisis team bestaat uit een diversiteit aan specialisaties: een plastisch chirurg, kinderarts, arts prenatale diagnostiek, KNO-arts, kaakchirurg, (kinder)anesthesist, logopedist, psycholoog, medisch maatschappelijk werker, orthodontist, tandarts, klinisch geneticus en natuurlijk een secretaresse.

Bij een schisis komt veel meer kijken dan alleen operaties; wat dacht je van goed kunnen horen, spreken en een mooi gebit? Het team heeft een unieke werkwijze ontwikkeld waarbij het kind en zijn ouders centraal staan. Vanaf de aanmelding is het team zeer laagdrempelig bereikbaar, ouders en kinderen krijgen vaak binnen 24 uur een reactie op hun vragen. Daarnaast werkt het team als een carrousel. Als team zien zij iedere 2 weken kinderen en hun ouders op het schisis spreekuur. Doordat de samenstelling van de aanwezige specialisten is afgestemd op de leeftijd, en dus de fase waarin het kind zich bevindt, kunnen vragen snel en doelgericht beantwoord worden.

Daarnaast worden kinderen en hun ouders nauw betrokken bij initiatieven om de kwaliteit van zorg te verbeteren.  Een voorbeeld hiervan is het boek “Uniek ben jij” wat recent uitgebracht is door het schisisteam. Aan dit boek hebben kinderen en hun ouders meegewerkt. Dit boek bereid hen op een laagdrempelige manier voor op bijvoorbeeld operaties, zo is in het boek “ het narcosegeurtje” verwerkt.

Naast onze persoonlijke werkwijze, waarbij het kind nadrukkelijk centraal staat, worden er binnen dit team ook hele mooie innovaties ontwikkeld. Een heel mooi voorbeeld is het palatumplaatje. Dit is een beschermend plaatje dat op maat gemaakt wordt door middel van 3D-technologie. Hierdoor kan het gehemelte volledig afgedekt worden na de operatie. Dit lijkt iets heel simpels en eigenlijk is dat het ook. Het mooiste is dat door dit plaatje het kind minder pijn heeft na de operatie en makkelijker en sneller kan eten.

Vanwege de unieke werkwijze en de aandacht die het team besteed aan onderzoek, wetenschap en innovatie heeft het schisisteam van het MCL een STZ-status gekregen. Dit is UNIEK omdat het team als eerste, en vooralsnog enige schisisteam in Nederland, deze erkenning heeft gekregen. Dit betekent dat de kwaliteit van de zorg zo hoog is dat het thuishoort onder de topklinische zorg.

En dat is iets waar het team trots op is!

“Binnen het schisisteam van locatie Leeuwarden hebben we de zorg volledig om het kind heen gebouwd. Waar kinderen en ouders in grote centra vaak opgaan in de massa kunnen wij veel gerichter en intensievere aandacht geven. We zien vaak dat de eerste vijf levensjaren van het kind spannend zijn voor ouders. In deze fase verandert er veel: er zijn operaties nodig, de spraak gaat zich ontwikkelen, kinderen gaan voor het eerst naar school. In deze fase bieden we ouders en kinderen extra ondersteuning. Daarnaast opereren we bovengemiddeld goed, waardoor het minder vaak nodig is om op oudere leeftijd een na-correctie uit te voeren. Door te investeren in innovaties, zoals het palatum plaatje, bevorderen we een snelle genezing en daardoor een snel herstel.

Ons team heeft als voornaamste doel om de zorg voor het kind goed te organiseren. Het betrekken van ouders en kinderen bij het maken van voorlichtingsmateriaal is hier een mooi voorbeeld van. Zo heeft Sara, samen met haar ouders en het team, een heel mooi boekje gemaakt over de kaaksluiting. Dit boekje is helpend gebleken voor alle kinderen die, net als zij, deze operatie moeten ondergaan.”

“Het is voor mij nooit erg geweest dat ik geboren ben met een schisis. Ik ben gewoon Merle. Ik ben uniek, net zoals elk kind dat is. Van de twee operaties die ik als baby heb gehad weet ik natuurlijk niets meer. Maar mijn ouders hebben mij er veel over verteld. In de jaren daarna kwam ik regelmatig bij het schisisteam in het MCL. Je hebt dan een afspraak met allemaal verschillende zorgverleners tegelijk. Zoals de plastisch chirurg, de logopedist, tandarts en maatschappelijk werker. Hierdoor spreek je direct met elkaar af wat er eventueel nodig of mogelijk is. Vorig jaar heb ik er voor gekozen nog één keer geopereerd te willen worden. Nu valt mijn schisis nog minder op. Ik ben erg blij met het resultaat!”

Vanuit het team zijn meerdere boekjes geschreven en uitgegeven. Er zijn voorleesboekjes over het krijgen van een broertje met een schisis (Lipje van kalle) en over adoptie en schisis (Ming krijgt een broertje), over poetsen met een schisis (Silke bij de tandenpoetsjuf , het boekje van Sara ter voorbereiding op de kaaksluiting (Sara stelt het aan de kaak). In februari is ons allernieuwste “meegroeiboek “ (Uniek ben jij) uitgekomen. Hiervan zijn ondertussen al ruim 100 exemplaren verkocht door heel Nederland en België. Dit boek is tot stand gekomen door een donatie van ‘fonds de Gavere’.

Wil jij ook komen werken bij #teamMCL? Of alvast even digitaal sfeerproeven via ons Instagramaccount @mcleeuwarden?