Oncologische zorg is meer dan alleen chemo ophalen

Het is broodnodig om binnen de oncologie beter onderscheid te maken tussen de verschillende groepen kankerpatiënten. “We voelen steeds meer de behoefte om niet alleen het medische deel van de zorg te leveren maar ook de zorg er omheen”, zegt Esther de Waal, internist-hematoloog en medisch manager binnen het Oncologisch Centrum Leeuwarden (OCL). Algemeen worden afspraken gemaakt om patiënten zo fit mogelijk te krijgen voor ze een behandeltraject starten. Daarnaast kiest het OCL ervoor om meer specifieke zorg te geven aan de oudere oncologische patiënt, zeker de groep tachtig plus, en als tegenhanger de jongere patiënt: de AYA (Adolescent and Young Adult). “We willen iets neerzetten waar het hele MCL baat bij heeft”.

De groep oude oncologiepatiënten in Friesland is groot en groeit naar verwachting de komende jaren enorm. Daarbij wordt de zorgvraag complexer. Het is dan van belang niet per definitie in de behandelmodus te schieten maar eerst te kijken naar de kwaliteit van leven en naar wat de patiënt zelf wil, stellen internist-hematoloog Mels Hoogendoorn en klinisch geriater Liesbeth Hempenius. “Daarvoor is het belangrijk de kwetsbaarheid van deze ouderen goed in kaart te brengen.”

Er bestaat een breed scala aan internationale oncologiestudies waarin oudere patiëntenpopulaties worden onderzocht. Hoogendoorn twijfelt of de uitkomsten van die studies algemeen toepasbaar zijn. “In die studies zitten mondige ouderen die geestelijk en fysiek in orde zijn. Want stel je voor dat je lever en nieren slecht werken en de medicijnen komen niet goed aan. Dan heb je een slechte uitkomst van de studie en is de fabrikant niet blij.” Er wordt dus behoorlijk geselecteerd en dat betekent dat behandelrichtlijnen die op die studies zijn gebaseerd niet per definitie toepasbaar zijn op de individuele Friese oudere kankerpatiënt. Zeker niet als het gaat om de groep van tachtig plus. Bovendien is het doel van al die studies om de ziekte weg te werken en zo lang mogelijk te blijven leven. Maar bij oudere patiënten van tachtig plus kan dat vaak niet meer of ze hebben andere wensen en behandeldoelen, zegt Hoogendoorn. “Neem nu een 83-jarige patiënt met – bijvoorbeeld - een ernstige vorm van lymfeklierkanker. “Dat is op papier te genezen met intensieve chemokuren. Er zijn mensen die je volle bak behandelt en na een paar kuren overlijden ze aan de toxiciteit ervan.

Er zijn ook mensen die door de kuur heenkomen en blij zijn dat ze die behandeling is aangeboden want daarna hebben ze nog drie waardevolle jaren gehad. De ene patiënt is de andere niet. We moeten tevoren goed inventariseren of een behandeling zin heeft. Hoe kwetsbaar is de patiënt? En wat wil hij zelf? Je kunt je voorstellen dat de wens van ouderen meer gaat richting kwaliteit van leven. Dan kan de keus ook zijn: niet behandelen. De patient is dan meer thuis in zijn eigen omgeving en omringd door zijn naasten en dat kan ook een waardevolle tijd zijn. Er is dan niet de stress van telkens naar het ziekenhuis moeten, steeds bloed prikken, steeds meten, steeds moeten…waarna de patiënt even later alsnog overlijdt met misschien – terugkijkend – veel minder kwaliteit van leven. De behandelend specialist weet alles van de behandeling af en wat daarvan de consequenties zijn, maar het níet doen van de behandeling is vaak onderbelicht. Die kant van het verhaal moet meer aandacht krijgen.”

In gezamenlijkheid, samen met de patiënt beslissen, het zogenaamde ‘shared decision making’ is een hippe kreet. “Maatschappelijk belangrijk, maar niet altijd realistisch”, vindt Hoogendoorn. “Dat is ongelooflijk ingewikkeld bij de oudere oncologische patiëntenpopulatie. Iedereen schuift met zijn grenzen en er komt een krachtenveld van belangen los. Natuurlijk probeer je in gezamenlijkheid te beslissen. Maar het gaat vooral om het achterhalen van waar mensen in hun ziekte nog voor gaan. Is dat puur overleving of wil de patiënt dat ene kleinkind nog geboren zien worden, of dat huwelijk nog meemaken? Soms durven ze tegenover de kinderen niet te zeggen dat ze een behandeling niet meer willen en is het de familie die moeder of vader nog niet kwijt wil. Daar gaat de patiënt dan maar in mee. Soms zegt de patiënt, ‘wat weet ik? Jij bent de deskundige, beslis jij maar.’ Wij moeten dan ook vaak zoeken naar wat het juiste besluit is. Kwaliteit van leven is de essentie. Dat kan zijn: doorbehandelen. Maar je moet ook weten wanneer je stopt. Zo’n besluit moet je krachtig en breed onderbouwen.”

Om precies dát te kunnen doen, werkt het OCL aan een zorgpad waarbij alle specialismen binnen de oncologie samenwerken. Hempenius: “We willen de kwetsbaarheid van de patiënt meer geobjectiveerd zien. We hebben afgesproken om een geselecteerde groep kwetsbare patiënten een geriatrisch traject te laten doorlopen om uit te zoeken hoe het precies met ze gaat. We doen metingen en met een vragenlijst screenen we de patiënt op kwetsbaarheid. Eventueel verrichten we uitgebreid geriatrisch onderzoek waarbij we de lichamelijke, psychische, sociale en functionele problemen in kaart brengen en vragen wat de patiënt zelf in de nabije toekomst met zijn leven wil. De ‘patiënt centered goals’ dus. Van daaruit wegen we in een multidisciplinair overleg waar alle specialismen binnen de oncologie bij elkaar zitten, met elkaar af of de voor de hand liggende therapie voor de aandoening passend is, hoe intensief en krachtig we een behandeltraject in moeten gaan en om welke redenen. Ook al denkt een behandelaar dat een patiënt fit genoeg is voor een zware behandeling, dan kan uit dat uitgebreide geriatrische onderzoek blijken dat een patiënt toch heel kwetsbaar is. Dan neem je wellicht ook een ander besluit.”

Daarbij is het volgens Hoogendoorn ook steeds gebruikelijker om Patiënt Related Outcome Measures, de PROM’s te scoren. “Dat is een soort vragenlijst die een patiënt na een eerste kuur kan invullen en kan aangeven hoe het hem tijdens de behandeling in de tijd vergaat. Hoe meer van dit soort PROMS je hebt, hoe meer gegevens je er uit kunt halen. Daarmee begin je beter gefundeerd aan gesprekken met nieuwe patiënten en hun familie. Dat krachtenveld van belangen kun je sterker ingaan. Natuurlijk evalueren we ook na een behandeling om te bepalen of we er goed aan gedaan hebben om voor een bepaald traject te kiezen. Daar betrekken we ook de ervaringen bij van de familie van patiënten. We bewaken het traject dus in de tijd. Dat is goed voor onszelf, en een basis voor eventuele aanpassingen aan een behandeltraject. Dat is voor de toekomst ook heel belangrijk, want vergeet niet: er komt de komende twintig jaar nog een enorme golf ouderen aan.”

De AYA-patiënt (Adolescent and Young Adult) is een jongere kankerpatiënt tussen de 18 en 39 jaar. Deze patiënten zitten in een heel andere levensfase dan oudere kankerpatiënten. De oncologische zorg is goed, maar daarna hebben ze andere ondersteuning nodig. “Het is belangrijk daar in het ziekenhuis een goede werkwijze voor af te spreken”, zegt internist-hematoloog en medisch manager Esther de Waal. Die visie wordt breed gedeeld. Inmiddels bestaat er een aantal landelijke AYA-kenniscentra. Voor het Noorden is dat het UMCG en het MCL is gevraagd als een soort satellietcentrum mee te doen.

“We hebben rond de dertig tot veertig AYA’s per jaar”, zegt Bea Dijkstra, oncologieverpleegkundige en ‘AYA-aandachtsvelder’. “Dat lijkt niet zoveel maar toch is het noodzaak om voor deze groep de zorg anders te regelen. Daar waar ouderen bezig zijn met het laatste deel van hun leven, begint het leven net voor deze mensen. Ze houden zich bezig met school, met studie, sommigen stichten juist een gezin en dan fietst de kanker er doorheen. Dat zet hun hele veilige leven op zijn kop.”

Hodgkin komt veel voor op jongere leeftijd maar er zijn ook patiënten met melanomen, borstkanker, zaadbalkanker en baarmoederhalskanker. De Waal: “Als je iemand van 24 jaar langs ziet komen en die moet aan de chemo, dan is de vraag heel vaak: wat gebeurt er mijn vruchtbaarheid. Kan ik later nog wel kinderen krijgen? Vruchtbaarheid staat bovenaan het lijstje. Daarnaast is het de studie, niet kunnen afstuderen maar ook problemen met vrienden die het niet begrijpen, of contact met ouders dat verandert omdat de rollen veranderen. AYA’s moeten zich helemaal hervinden waarbij kanker onderdeel van hun leven wordt.” Dijkstra: “We kijken veel meer naar de consequenties van een behandeling voor later, voor thuis. Dat moeten we bespreekbaar maken: welke plek heeft kanker in jullie gezin en hoe gaan jullie er mee om? Soms kun je daar op inhaken en iemand verder helpen en soms merk je ook: prima, het staat allemaal en is geregeld. Bij aanvang van een behandeling weten patiënten het natuurlijk nog niet helemaal en ook niet waar eventuele problemen zullen opdoemen. Maar later in het traject komen dan wel moeilijkheden met een werkgever, verzekeringen of een hypotheek en dat het lastig wordt om met vrienden op vakantie te gaan.”

De Waal “Juist in dit onderscheidend gebied willen we een aantal essentiële punten in de oncologische zorg benadrukken en zorgen dat we die goed op de rit hebben. Normaal vragen we aan patiënten of ze ondersteuning willen van maatschappelijk werk, maar bij een AYA-patiënt bieden we dat actief aan. Het is geen keus. Het is gewoon onderdeel van het pakket. Je krijgt dat eerste gesprek en dan kijkt maatschappelijk werk wel of ze iemand actief moeten begeleiden of wat meer op afstand. Het gebeurt soms dat iemand na zijn behandeling zelf aangeeft dat seksualiteit een probleem is. Die drempel is bij sommigen erg hoog. Een afspraak daarover met bijvoorbeeld de gynaecoloog moet standaard zijn, dan bespreken we dit soort onderwerpen vroegtijdig in het traject. Ik wil graag een orderset vaststellen met dit soort afspraken en die digitaal beschikbaar maken in het ziekenhuis; een mooi zorgpad dat uit de computer rolt zodra een arts een AYA-patiënt op zijn spreekuur krijgt. Niet alleen binnen het OCL. Elke zorgverlener in het MCL moet de AYA herkennen en daarmee erkennen dat die speciale zorgbehoeften hebben. Dat is misschien wel het allerbelangrijkste voor een zorgverlener. De orderset is specifiek: je hoeft niet zelf te bedenken wie je allemaal in consult vraagt. Zo’n orderset is een compleet pakketje aandachtspunten dat in de computer staat en naar voren komt als je ‘AYA’ aanklikt. Dan krijg je direct het overzicht van wie je kunt benaderen. Zo kan de hoofdbehandelaar van een oncologische patiënt, waar ook in het ziekenhuis, zelf de zorg voor die patiënt zo strak mogelijk regelen.”

De meeste AYA’s willen daarnaast graag een vast aanspreekpunt hebben waar ze met vragen terecht kunnen, merkt Dijkstra “Het instellen van een specifiek spreekuur of poli, al is het maar drie uur per week is een goede optie. Ook bestaat de wens om met lotgenoten in contact te komen. Dat kan via de landelijke AYA-website, www.ayazorgnetwerk.nl waar we de mensen naar verwijzen. Het zou een meerwaarde zijn om zoiets vanuit het MCL te faciliteren. Daar willen we de komende tijd aan werken.”

Wil jij ook komen werken bij #teamMCL? Of alvast even digitaal sfeerproeven via ons Instagramaccount @mcleeuwarden?